"Želimo si družbe, v kateri bo otrok tudi po zdravljenju dobil razumevanje"

Predvsem to, kako veliko pomeni, da ob sebi čutiš nekoga, ki te posluša in ostane s teboj tudi takrat, ko nima odgovorov in ko je najtežje. Družina ob diagnozi potrebuje zanesljive informacije, hkrati pa tudi čisto vsakdanjo pomoč in prostor, kjer lahko brez zadrege pove, da jo je strah ali da je utrujena. Ni treba vedno iskati pravih besed ali skušati vsega popraviti. Včasih največ pomeni pripravljen obrok, pomoč pri opravkih ali kratko sporočilo, na katero ni treba odgovoriti. Pomembno je, da prisluhnemo prav tej družini in njenim željam. Vsaka zgodba je drugačna, zato tudi pomoč ne more biti za vse enaka.

Odprt pogovor pomaga, da strah pred boleznijo ne postane še razdalja med ljudmi. Okolica se včasih umakne, ker ne ve, kaj naj reče. Z ozaveščanjem ji lahko pokažemo, kako pristopiti prijazno, spoštljivo in brez pritiska. Želimo, da javnost za besedo rak vidi otroka, ki ima svoje prijatelje, interese in načrte. Da razume, zakaj je morda dolgo odsoten in zakaj potrebuje določene prilagoditve, obenem pa si še vedno želi pripadati. Iskren pogovor dopušča tako upanje kot težka vprašanja. Če o tem govorimo tudi v običajnih dneh, lažje ustvarjamo okolje, v katerem otrok in njegova družina ostaneta vključena.

Pomen skupnosti se pokaže tudi v trenutkih, ko imajo družine priložnost skupaj doživeti nekaj lepega. Zato pripravljamo druženja in izlete, na katerih se otroci lahko povežejo, starši pa pogovorijo z ljudmi s podobno izkušnjo. Pred kratkim smo na primer skupaj obiskali letališče Ljubljana in rove pod Kranjem. Takšna srečanja dajejo prostor radovednosti, igri in novim spominom. Obenem pa povezujejo družine s podobno izkušnjo. Opora pa je pomembna tudi ob težkih prehodih in izgubah. V društvu pripravljamo tudi srečanja za žalujoče starše. Želimo, da družine vedo, da povezanost z njimi ostaja in da imajo svoje mesto v naši skupnosti ne glede na razplet zdravljenja.

Da, občutek sprejetosti je zelo dragocen. Med družinami s podobno izkušnjo je marsikatero skrb lažje izreči, ker zanjo ni treba najprej pojasniti celotne zgodovine zdravljenja. Hvaležni smo, da starši opisujejo, koliko jim pomenijo povezanost, zanesljiva opora in možnost, da se srečajo. To je poslanstvo društva. Otrokom in mladostnikom želimo omogočiti prostor za prijateljstvo, sproščenost in pogovor, kadar si ga želijo. Ni treba, da se vse vrti okoli bolezni. Pomembno je tudi, da se lahko skupaj smejijo in počnejo stvari, ki jih veselijo. Staršem pa veliko pomeni, da lahko delijo tako skrb kot dobro novico z nekom, ki razume, zakaj je zanje tako pomembna.

Razlika se lahko zelo konkretno pokaže pri vsakdanjih obremenitvah. Ko je otrok v bolnišnici, domače obveznosti ne izginejo, sorojenci še vedno potrebujejo pozornost, starši pa se ob vsem tem znajdejo v povsem novih okoliščinah. Če imajo ob sebi ljudi, ki jim pomagajo, jim vsaj dela teh skrbi ni treba nositi samim. Društvo vodimo starši z izkušnjo otrokove bolezni - eno od diagnoz otroškega raka. Družinam pomagamo z informacijami, različnimi oblikami podpore in povezovanjem med zdravljenjem ter po njem. Konkreten primer je naš program glasbene terapije in likovnih ustvarjalnic na oddelku. Pa tudi zalaganje sobe za starše na oddelku s priboljški. S takšno pomočjo malenkost polepšamo bolnišnični vsakdan. So še drugi naši programi, s katerimi pokažemo, da mislimo na vso družino, kot je npr. projekt šolskih potrebščin ali praznično obdarovanje za Junake in njihove sorojence.

Ker se potrebe družin ne ravnajo po koledarju kampanj. Zlati september in mednarodni dan otroškega raka nam pomagata pritegniti pozornost, podpora pa mora segati tudi v preostale mesece. Še posebej želimo opozoriti na čas po koncu zdravljenja. Veselje ob zaključku lahko spremljajo strah pred ponovitvijo bolezni, negotovost in težave pri vračanju v šolo ali druge dejavnosti. Okolica lahko pričakuje, da bo vse takoj tako kot prej, družina pa potrebuje čas in razumevanje. Pomembno je tudi, da ostanemo ob družinah, ki so otroka izgubile. S pogovorom skozi vse leto sporočamo, da njihova izkušnja in njihove potrebe ostajajo pomembne tudi po tem, ko se javna pozornost preusmeri drugam.

Največjo vrednost vidimo v tem, da otroci dobijo priložnost vprašati, razumeti in razmisliti, kako so lahko dobri prijatelji. Pogovor, prilagojen njihovi starosti, lahko neznano temo približa na spoštljiv način in pomaga pri sprejemanju vrstnika, ki se po zdravljenju vrača v razred. Lep primer je OŠ Franceta Bevka Tolmin, kjer so ob obisku Meda Mata učenci spoznavali izkušnjo otroškega raka, postavljali vprašanja in zapisovali spodbudne misli. Več let sodelujemo tudi z drugimi šolami, kjer vsako leto pripravijo kakšno akcijo ozaveščanja. Nekatere šole se tudi same obrnejo na nas in predlagajo načine sodelovanja, kar nam res veliko pomeni. Iskrena sporočila otrok so neprecenljiva. Želimo, da se takšna izkušnja nadaljuje v vsakdanjih odnosih: v sporočilu odsotnemu sošolcu, povabilu k igri in pripravljenosti, da dejavnost prilagodimo njegovim zmožnostim. Tako solidarnost postane nekaj, kar otroci znajo tudi udejanjiti.

Ko mlad človek po izkušnji zdravljenja sam izrazi željo, da bi pomagal drugim, je to dragocen izraz zaupanja in povezanosti. Njegov pogled lahko vrstnikom približa življenje z boleznijo na način, ki ga odrasli težje predstavimo. Drugim otrokom pa lahko da občutek, da v svoji izkušnji niso sami. Veliko naših družin nam ob organizaciji večjih dogodkov pomaga. Kot družina mislimo prav na vse družinske člane. Junaki Junakom. Takšno prostovoljstvo je res dragoceno. Ob tem se nam zdi bistveno, da sodeluje prostovoljno, na svoj način in toliko, kolikor mu ustreza. Javno deljenje osebne zgodbe ni obveznost. Enako spoštujemo tudi željo, da nekdo bolezni ne izpostavlja in se posveti drugim stvarem. Otrokom in mladim želimo dati možnost, da so slišani, ter prostor, da sami odločijo, kaj želijo povedati ali sodelovati na svoj način.

Želimo sporočiti, da so otroci z rakom in njihove družine del naše skupnosti ter da lahko vsakdo prispeva k bolj razumevajočemu okolju. Za to ni treba imeti osebne izkušnje z boleznijo. Začnemo lahko s tem, da se poučimo, prisluhnemo in ostanemo odprti za pomoč. Zlata avtobusa v Ljubljani to sporočilo prinašata med ljudi med povsem običajnimi opravki. Hvaležni smo podjetju, ki nam je to omogočilo. Želimo si, da zlata pentlja koga spodbudi k pogovoru doma, k obisku naše spletne strani ali k prijaznemu dejanju. Pomemben učinek ozaveščanja je lahko tudi to, da človek ob srečanju z družino ve, kako ji pristopiti in ostati v oporo.

Razloge za optimizem vidimo v konkretnih dejanjih ljudi, ki se vključujejo. Šole odpirajo prostor za pogovor o otroškem raku, družine pomagajo pri dejavnostih društva, podjetja pa prispevajo svoje znanje, izdelke in storitve. To so dragoceni primeri, kako se lahko podpora razširi v otrokovo vsakdanje okolje. Prav takšna vztrajnost omogoča, da se pomoč nadaljuje. Želimo si družbe, v kateri bo otrok tudi po zdravljenju dobil razumevanje in možnosti, da razvija svoje interese ter načrtuje prihodnost. Vsaka šola, delovno ali poslovno okolje, pa tudi lokalna skupnost, ki zna družini prisluhniti, nas temu približa.

Posebej nas veseli, ko sodelovanje traja dlje od ene akcije. Da se organizacije ali podjetja in podjetniki, s katerimi smo že sodelovali, vračajo oz. nas kontinuirano podpirajo od samega začetka. Zanje bi morali nameniti še poseben prispevek (pa ne zaradi reklame, ampak zaradi hvaležnosti in vsega, kar so že naredili za društvo in Junake), saj ne moremo našteti vseh tukaj in se jim dovolj zahvaliti. Zelo dragocena so dejanja, v katera ljudje vložijo svoj čas in znanje. Pri projektu šolskih potrebščin založbe in knjigarne prispevajo gradiva, družine Junakov pomagajo pripraviti pakete. Konec novembra imamo akcijo zavijanja daril, ko nam podjetja za en dan 'posodijo' zaposlene kot promocijo prostovoljstva. Ali pa zaposleni, ki ob menjavi službe ne pozabijo na nas ... tako bi lahko naštevali v nedogled. Takšno sodelovanje kaže, da lahko vsak prispeva s tem, kar zna. Ob tem so neprecenljiva tudi manj vidna dejanja: pripravljenost poslušati, pomoč pri vsakdanjih opravkih in čas, namenjen nekomu, ki ga potrebuje. Hvaležni smo vsem, ki na svoj način ostajajo ob Junakih.

Radi bi se zahvalili vsem, ki otrokom in družinam namenjate pozornost, čas in pomoč, ter tudi vam, ker odpirate prostor za ta pogovor. S tem lahko dosežete ljudi, ki še ne vedo, kako pristopiti ali kje poiskati oporo. Družinam, ki se z diagnozo srečujejo na novo, pa želimo povedati, da se lahko obrnejo na nas. Na spletni strani so zbrane informacije in kontakti društva. Ni treba, da že znajo oblikovati vsa vprašanja. In še misel za konec: ko otrokom rečemo Junaki, jim s tem ne želimo naložiti pričakovanja, da morajo biti ves čas pogumni ali nasmejani. Želimo jim dati prostor, da so otroci, z vsemi svojimi občutki, željami in radostmi.