Lydiji Germon iz Walesa so zdravniki ob rojstvu napovedali samo še 24 ur življenja. Čeprav se črne napovedi niso uresničile, se deklica vse odtlej bori za svoje preživetje. Danes je stara sedem mesecev in zdravniki so dvignili roke nad njo. Mala Lydia se spopada z redko abnormalnostjo možganov, imenovano Dandy-Walkerjev sindrom, zaradi katerega se ji je pričela nabirati tekočina v možganih, glava pa postaja vse večja. Čeprav je prestala že številne operacije, lokalni strokovnjaki pravijo, da ji ne morejo več pomagati. A njena mati, 28-letna Bethan, ni pripravljena obupati. Nad njo ni obupala niti, ko so ji zdravniki že med nosečnostjo povedali, da se bo rodila z redko boleznijo. Čeprav so ji svetovali splav, ga je zavrnila.
Mati sedaj upa, da bodo deklici možnost za preživetje vrnili v ZDA, kjer obstaja zdravljenje, s katerim drenirajo tekočino iz lobanje – to zdravljenje v Angliji ni na voljo. Zdravljenje, ki stane 60.000 evrov, bi morala plačati sama, zato se je po pomoč obrnila na ljudi: ''Ne morem sedeti in gledati, kako bo moj otrok umrl. Prav tako ne moreš določiti cene človeškega življenja. Trenutno ima Lydia le še nekaj mesecev življenja. Tudi če bi bilo zdravljenje neuspešno, bi vsaj vedela, da sem naredila vse, kar je bilo v moji moči. Vse od njenega rojstva smo bili v peklu in nazaj. Zdi se mi, da so mi ves čas vrata zapirali pred nosom. Nadvse hvaležna sem ljudem, ki darujejo denar za zdravljenje. To mi toliko pomeni, saj ne poznamo nobenega pacienta z Dandy-Walkerjevim sindromom, ker je stopnja splavov ob tej diagnozi tako visoka. Čeprav sem prejela nekaj slabih komentarjev glede izbire, da nisem splavila, nam je večina ljudi v veliko oporo. Njeno stanje ni degenerativno, zato se naj ne bi poslabšalo. Če bi jo lahko sedaj peljali na zdravljenje, bi morda imela možnosti za normalno življenje. ''
Britanska zdravstvena služba v Walesu je družini ponudila le še paliativno oskrbo, a mati jo je zavrnila. Stopila pa je v stik s priznanim nevrokirurgom dr. Benjaminom Warfom iz Bostona, ki je poznan po svojem delu z otroki s hudo obliko hidrocefalusa ali vodenoglavosti. Dr. Warf pravi, da bi deklici lahko pomagal. Z operacijo bi odvedel prekomerno količino tekočine iz dekličinih možganov, kar bi dalo prostor možganom za rast in razvoj.
V Alder Hey otroški bolnišnici v Liverpoolu, kjer se Lydia trenutno zdravi, pa so povedali: ''Zaradi zaupnosti podatkov pacienta ne moremo komentirati posameznega primera. A Dandy-Walkerjev sindrom je izjemno zapleteno stanje, kjer je veliko negotovosti o njegovem vplivu na pacienta in o ustreznem zdravljenju. Težko je napovedati z gotovostjo, kakšni bodo učinki zdravljenja, prav tako je težko napovedati rezultat zdravljenja. Vse te negotovosti so za vsako družino izjemno naporne. Odbor naše bolnišnice je zavezan k temu, da naredimo vse, kar je v naši moči, da v teh težkih časih podpremo Lydio in njeno družino.''
Kaj je Dandy-Walkerjev sindrom?
Pri večini pacientov z Dandy-Walkerjevim sindromom spinalna tekočina napolni prostor, kjer bi se morali razviti mali možgani. To pogosto vodi v vodenoglavost ali hidrocefalus, kar pomeni, da se v možganih nabira prekomerna količina tekočine, ki povzroča močan pritisk na lobanjo. Strokovnjaki ocenjujejo, da se sindrom pojavi pri enem otroku na 2500 živih rojstev in pri enem na 35.000 rojstev. Mnogi izmed otrok s tem sindromom se namreč rodijo mrtvorojeni. Tisti, ki preživijo, običajno živijo le leto ali dve. Tisti, ki imajo bolj blago obliko sindroma, pa včasih niti ne vedo, da ga imajo.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV