Lani si svojo zgodbo pripovedovala predvsem kot deklica, ki se je spopadala z boleznijo in zdravljenjem. Danes o njej govoriš z drugačne perspektive. Kaj se je v tem letu spremenilo v tvojem pogledu na vse, kar si prestala, in kaj danes o sebi veš, česar pred boleznijo morda še nisi?
Potem ko preživiš to, kar sem jaz, nikoli več ne vidiš sveta tako, kot si ga prej. Nekateri bi rekli, da je to slabo, ampak ni. Zdaj vem, da se mi ni treba pretvarjati, da sem nekdo, ki drugače nisem, in če ne bi zbolela, jaz ne bi bila jaz. Zdaj me majhni problemi ne motijo več.
Zelo odkrito govoriš o tem, da se med vrstniki včasih počutiš drugače in da nimaš prijateljev svoje starosti. Bolezen te je za nekaj časa postavila v svet, v katerem so bile tvoje izkušnje zelo drugačne od izkušenj večine enajstletnikov. Se ti zdi, da je težje ponovno najti svoje mesto med vrstniki takrat, ko zdravljenje mine, kot pa takrat, ko si sredi njega?
Jaz nisem nikoli imela mesta v svojem razredu, ker sem vedno drugače razmišljala kot vrstniki. Mami mi vedno govori, da sem stara duša. Lažje sem sicer našla svoje mesto med boleznijo kot po zdravljenju. Ko si bolan, se vsem smiliš in vsi mislijo, da potrebuješ njihovo pomilovanje. V času bolezni so mi vsi pošiljali sporočila, čeprav se drugače v času pred boleznijo nismo tako dobro razumeli. Zato mi sedaj ta pozornost ne pomeni več veliko. Ko sem se vrnila nazaj v šolo, je bilo pa še slabše, ker so oni razmišljali in se pogovarjali o čisto drugih, otroških stvareh. Njihov največji problem je bila slaba ocena in to, ali so dovolj urejeni v šoli. Pri meni pa je bil največji problem, kaj bo pokazala preiskava in kako napreduje zdravljenje pri ostalih otrocih, ki so še na oddelku.
Povedala si, da se ob in z Junaki lahko pogovarjaš o čemer koli, ker veš, da te bodo razumeli. Kaj je tisto, kar človeku da občutek pripadnosti, morda skupna izkušnja, razumevanje brez razlaganja ali preprosto občutek, da ti ni treba skrivati dela sebe?
Zame je to, da smo šli vsi skozi podobno izkušnjo in vemo, kako čudno se je pogovarjati z osebo, ki te ne razume. Moji soJunaki me nikoli ne sprašujejo, zakaj sem tiho, zakaj sem slabe volje, zakaj mi kaj ne paše jesti, zakaj mi je slabo, ker razumejo, da smo malo drugačni in da ne maramo, da nas nekdo ves čas nekaj sprašuje. Včasih se zgodi, da mi je nekje preglasno in se potem raje umaknem, in moji soJunaki to razumejo.
Kako pomembno je za otroka, ki se zdravi zaradi raka ali živi s posledicami zdravljenja, da ima ob sebi ljudi, ki ne potrebujejo pojasnila, zakaj je kakšen dan težak?
Zelo pomembno, ker si večina otrok želi življenje samo nadaljevati in so na nek način že pozabili na težje dneve zdravljenja. Če moraš nekomu ves čas razlagati oziroma pojasnjevati, zakaj ti je kakšen dan težak, se s tem ves čas vračaš. Zame moja bolezen sicer ni nekaj najbolj groznega na svetu in mi ni težko govoriti o njej.
Govoriš tudi o junakih, ki raka žal niso premagali, in praviš, da se jih spomniš vsak dan ter da ti dajejo energijo na slab dan. Kako se je skozi čas spremenil tvoj odnos do spomina nanje in kaj pomeni nositi njihove zgodbe s seboj, medtem ko sama nadaljuješ svoje življenje?
Zdaj je smrt postala realnost, ker se mi prej ni zdelo, da se lahko en dan z nekom še igram in potem v kratkem času kar umre. Ne zdi se mi prav, da jaz še živim, oni pa ne. Ampak vsi vemo, da življenje ni pošteno. Njihove zgodbe so ene izmed najbolj dragocenih zgodb v mojem življenju, ki jih nikoli ne bom pozabila.
Septembra boš skupaj z učiteljico pred drugimi učenci govorila o otroškem raku, učenci pa bodo zbirali pomoč za sobo za starše. Ti si bila nekoč otrok, ki je pomoč potreboval, danes pa sama pomagaš drugim. Kaj ti pomeni ta obrat, da nisi več samo nekdo, ki pomoč prejema, ampak lahko nekaj narediš tudi ti?
Zelo sem hvaležna, da lahko sedaj to prijaznost, ki so jo meni nudili, podarim naprej in upam, da bom tem otrokom vsaj za trenutek polepšala dan. V času zdravljenja je tudi meni včasih ena mala pozornost polepšala dan, da sem vsaj za trenutek pozabila na vse, kar se je dogajalo.
Kako sem lahko jaz, kdorkoli od nas pravzaprav, pomoč otrokom, mladostnikom in na splošno ljudem, ki se zdravijo za takšno boleznijo? Včasih se zdi, da ne vemo, kaj reči, ali pa se bojimo, da bomo rekli kaj narobe. Kaj bi želela sporočiti ljudem, kako lahko vsi pomagamo oz. stojimo ob strani človeku?
Človek samo rabi vedeti, da si tam, če te bo mogoče potreboval, in mi otroci, no, vsaj jaz, ne maramo, da se komu smilimo. V času zdravljenja lahko vsak dan prinese kakšno novo težavo, ki potem vpliva tudi na tvojo voljo, in zato je pomembno, da imaš ob sebi ljudi, ki bodo skrbeli zate ne glede na vse. Pomagaš pa lahko tako, da jih podpiraš in jim nudiš mir.
Če bi danes pred seboj imela otroka, ki je na začetku poti, ki si jo sama že prehodila, mu verjetno ne bi mogla obljubiti, da bo vse enostavno. Kaj pa bi mu lahko povedala iz lastne izkušnje, da bi razumel, zakaj je vredno vztrajati pri vsakem, tudi najmanjšem koraku?
Rekla bi mu, naj si predstavlja sebe v obliki osebe nekoga, ki ga ima zelo rad. Ker ta oseba ne bi rada videla, da se otrok preda in se neha truditi. Vredno se je boriti za vse, ki nas imajo radi. Jaz v času zdravljenja nisem nikoli razmišljala, kaj bo jutri, ampak sem samo odštevala vsak dan zdravljenja, ki je bil načrtovan. Dan po dan.
Bi še sama rada dodala kaj, kar morda nisva zajeli?
Moja bolezen je spremenila vse okoli mene, ampak vem, da na bolje. Sedaj so nam bolj pomembne majhne stvari, ki res nekaj pomenijo.
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV