Vizita.si
Anancefalija - 6
Bolezni

'Vemo, da vsi strmijo v nas, a nas to ne moti'

K.B.
28. 09. 2015 10.54
20

Mali Jaxon Buell se je rodil brez večine možganov in lobanje, a je kljub slabim napovedim zdravnikov danes star leto dni. Njegov oče je sedaj na družabnem omrežju delil njihovo navdihujočo zgodbo.

Čeprav sta vedela, da se bo mali Jaxon rodil brez dela možganov in lobanje, sta zavrnila splav.
Čeprav sta vedela, da se bo mali Jaxon rodil brez dela možganov in lobanje, sta zavrnila splav.FOTO: Facebook
Sin mladega očeta Brandona Buella iz Bostona se je rodil z redko motnjo, imenovano anencefalija, zaradi katere je brez dela možganov in večine lobanje. Zdravniki so staršema v 23 tednu nosečnosti povedali, da otrok ne bo nikoli hodil, govoril, slišal ali se zavedal, da je lačen. Rekli so, da verjetno ne bo preživel niti poroda. Četudi bi porod preživel, pa naj bi v prvih dneh življenja umrl. V ZDA se namreč eden od 4859 dojenčkov rodi z anencefalijo in navadno umrejo kmali po porodu, kažejo podatki Centra za nadzor bolezni in preventivo v ZDA. Staršema so tako dali možnost splava. A sta ga zavrnila.
Napovedi so bile slabe, a Jaxon je danes star leto dni, priznani nevrologi pa se na njegovem primeru učijo o neverjetnem delovanju možganov.
Napovedi so bile slabe, a Jaxon je danes star leto dni, priznani nevrologi pa se na njegovem primeru učijo o neverjetnem delovanju možganov. FOTO: Facebook

''Vprašal sem zdravnika, ali otrok trpi v maternici in ali obstaja tveganje, da bi bilo kaj narobe z Brittany med porodom,'' je na družabnem omrežju pojasnil oče Brandon Buell. ''Odgovor je bil ne, zato sva se odločila, da ga obdrživa. To je bila najina izbira, samo najina izbira. Jaxon je najin dojenček in imela sva samo eno priložnost, da zanj narediva vse, kar je v najini moči.'' Poleg tega še dodal, da se s svojo partnerico nista želela 'igrati Boga', in sta se odločila, da bosta naravi prepustila svoje delo.

Jaxon je porod preživel in brez težav je preživel tudi prvih nekaj tednov življenja. Pri dveh mesecih starosti pa so ga zaradi zapletov urgentno pripeljali v bostonsko otroško bolnišnico. Takrat je zgodba družine prišla v medije in številni ljudje so se odzvali s kometarji, češ da sta starša sebična, ker sta zavrnila splav. Ob številnih skrbeh za zdravje njunega novorojenčka, sta se morala soočiti še s številnimi obsodbami na internetu. ''Dobro se zavedava, da je čas, ki ga imava z najinim sinom omejen. To je nenehno prisotno nekje zadaj v najinih mislih. Dobro vem, da ga jutri morda ne bo več,'' je takrat Brittany povedala za britanski Daily Mail Online.

Brandon pa je v svojem Facebook postu zapisal, da je Jaxon danes, ko je star leto dni, pričel izgovarjati 'mama' in da tisti, ki komentirajo njihovo življenje, nimajo pojma, kaj se v resnici dogaja z njimi. ''Sedaj, ko pogledava Jaxona, v njem vidiva popolnega dečka in pravzaprav se nama zdijo drugi otroci čudni in preveliki,'' je zapisal. ''In povsem sva se navadila na to, da greva z Jaxonom v javnost in da se srečujeva z nenavadnimi pogledi, začudenjem in strmenjem. Običajno se ljudje niti ne zavedajo, da to počno.''

Anancefalija - 7
Anancefalija - 7FOTO: Facebook

Dodal je, da večina ljudi popolnoma narobe razume njegovo stanje. ''Obstajajo primeri mikrohidranencefalije, kjer so otroci živeli do svojega 30. leta starosti in so živeli relativno običajno življenje, se učili plavati in so prav tako lahko uporabljali svoje čute,'' je zapisal Brandon.

Starša sedaj na spletni strani Gofund Me zbirata sredstva za malega Jaxona in sta prejela že več kot 1000 donacij dobrih ljudi. Želita si namreč, da bi Brittany lahko čim več časa preživela z malim Jaxonom in da bi se čim kasneje vrnila na delo. ''Dlje časa, kot bo lahko Brittany doma z Jaxonom, dlje časa ga bo pokonci držala ta močna vez med materjo in sinom. Nihče drug mu tega ne more dati in misliva, da je to eden ključnih razlogov, da je še z nama in da mu gre tako dobro.''

Brandon pravi, da je kljub negativnim komentarjem izjemno ponosen na svojega sina in na njihovo zgodbo in je svojemu sinu že dal vzdevek 'Jaxon Močni'. Družina pa sedaj veliko sodeluje tudi z nekaj najboljšimi nevrologi, da bi se na podlagi njegove sposobnosti preživetja učijo več o človeških možganih in o delovanju anencefalije. ''Jasno je, da bo imel Jaxon na ta svet dolgotrajni vpliv. Že do sedaj se je dotaknil več življenj in navdihnil več ljudi v tem letu življenja, kot jih bo kdorkoli od nas v celem življenju.''
 

Anancefalija - 1
Anancefalija - 1FOTO: Facebook
KOMENTARJI (20)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Srček mali... sicer pa mu bi lahko brezplačno naredili plastično operacijo in mu pomagali.
Jao, takih otrok je kar nekaj. Za življenje potrebuješ samo delujoče možgansko deblo. Pa še to obstaja deklica, ki je živela vsaj 6 let (mogoče je še vedno živa, ne vem) s samo delno delujočim možganskim deblom. Nekateri otroci, govorijo, hodijo etc... odvisno koliko možganov jim manjka. Glede na to da se imenujete "vizita", bi take stvari morali vedet.
ne glede na vse se ponosna starša nista vdala. Kapo jima dol. Upam da Jaxon preživi dolga leta in da ima normalno življenje ne glede na vse. Vso srečo družinici. Dokaz da bit drugačen na temu svetu ni nič slabega, važno je samo življenje.
Bravo in hvala staršema za pogum, da sta izbrala življenje. Mnogo sreče na vaši življenski poti. Upam, da medicina in mi kot ljudje, napredujemo skupaj z dečkom.
Ta mali ima vsaj nekaj možganov, medtem ko jih naši politiki nimajo niti 1% Samo to ne bi bilo treba kazati na družabnem omrežju, ampak bi lahko samo pokazali po televiziji Temu fotru ali karkoli že je pa se gre drugače samo za svetovno slavo! Drugače pa je tamau car!
naj je samo ziv in zdrav se dolgo let
Želum mu, da bi še dolgo živel!!!
Neumno in sebično dejanje je na svet spraviti otroka, ki bo umrl!!!!!!!!!!! Očitno nista nič razmišljala!!!!
Nihce ne ve kdaj bo umrl,lahko se rodi pipolnoma zdrav in umre iz bilokaterega vzroka,sta obcudovanja vredna!Zelim jim,da bi bili se dolgo skupaj :)
Fifi - pravzaprav... razen mitoloskih bitij, zaenkrat se ne vemo za koga, ki bi zivel za vedno...
Ja, ker je bolj humano ubiti ga in ga prikrajšati za tistih par petkov, ko je ljubljen... Fifi, mogoče pa otrok v tebi pogreša crkljanje in čas z mamico, da imaš take komentarje.
Glede na to, da sta dovolj zgodaj vedela, na kaj obsojata svojega nerojenega otroka, zame zločin. Eno je, da ne veš, se kasneje poškoduje, ..... čisto nekaj drugega pa verski fanatizem, ki vodi v takšno dejanje, da živo bitje obsodiš na doživljensko trpljenje. Upam samo, da nima centrov razvitih za bolečino in se ne zaveda.
Želim mu , da živi še 100 let , vsaj nekdo naj dokaže ,KAJ VSE ZMOREMO !
TAKO ALI TAKO PRAVIJO, DA UPORABLJAMO SAMO 5% MOŽGANOV, ON JIH IMA OČITNO TOLIKO IN VEČ NE POTREBUJE, ampak samo ljubezen in preoblikovanje lobanje, da bo izgledal normalno.
Kdo pravi, da uporabljamo samo 5% možganov? Ne širi neresnic...
Meni osebno se zdi to povsem osebna odločitev , glede na to da sta odgovorna in ljubeča starša jih je samo za pohvalit vsako življenje je dragoceno pa naj bo tako ali drugačno.
on ima nekaj možganov naši politiki pa prazne buče.
Se strinjam, samo tak komentar pa res ne sodi k temu članku!!!
Paše ali ne paše je težko rečt, ampak še bolj bi bilo pravilno, da imajo politiki kar dosti mozga glede na nas, ki jim pustimo, da lahko počnejo kar hočejo.
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 1106