Bo lahko oprostila svojim vrstnikom?

V preteklosti pacienti s harlekinsko ihtiozo niso preživeli svojih prvih let življenja, saj je pogosto prišlo do okužbe, ki je bila zanje usodna, danes pa zdravniki k sreči bolezen poznajo bolje in lahko pomagajo na različne načine. Tako Hunter po nasvetu zdravnikov dan prične z lepotnim tretmajem, kjer si najprej privošči dolgo kopel, ki včasih traja tudi dve uri, da koža pridobi čim več vlage, nato si nanese različna olja in losjone in si jih nežno vtre v kožo. Postopek ponovi večkrat na dan.

A bolj kot nega in nenehno izogibanje nevarnostim je pri bolezni najhujši prav odziv ljudi nanjo. ''Odraščanje je bilo zame izjemno težko. Najhuje je bilo pri telovadbi, kjer so me silili, da imam fizični kontakt z otroki. A ti niso prenesli dotika moje kože. Pogosto učitelji niso reagirali, saj niso vedeli, kako bi ravnali v tej situaciji,'' je povedala in dodala, da so se ji vrstniki nenehno posmehovali in izumili celo igrico, s katero so jo zaničevali. ''Igrali so se igrico, kjer so vzeli nekaj z mize sošolca in stvar vrgli poleg mene. Nato so me prosili, da naj poberem in je niso želeli vzeti nazaj, ker sem se je dotaknila.'' Nekega dne pa ji je prekipelo in odločila se je, da stvari vzame v svoje roke. Šla je do vsake učilnice posebej in nagovorila svoje vrstnike: ''Hej, sem Hunter in imam bolezen, ki se je ne morete nalesti!''

Čeprav je s to gesto pridobila nekaj izjemno dobrih prijateljev, se zbadanje ni ustavilo in najtežja leta njenega življenja je preživela predvsem zaradi podpore svojih staršev. Oče Mark in njena mati Patti, ki je pred dvema letoma umrla za rakom, sta jo spodbujala, naj se postavi zase. ''Patti ji je vedno rekla, da je njena naloga, da izobrazi ljudi,'' je povedal Mark: ''Sam pa sem ji vedno rekel, naj živi vsak dan posebej in se veseli dneva, ko bodo ljudje okrog nje odrasli in razumeli za kaj gre.''

Prav s podporo staršev se je Hunter tudi naučila imeti rada svoje telo, saj je doumela, da je zaradi bolezni posebna in veliko močnejša oseba, kot bi bila sicer. ''Spoznala sem, da bi bila brez te bolezni popolnoma druga oseba. Tudi moja družina bi bila drugačna. Ne bi imela enakih prijateljev – tistih pravih, ki so mi stali ob strani ne glede na vse. Vse v svojem življenju dolgujem tej bolezni.''

Septembra bo pogumna Hunter odšla na univerzo, pričela pa je sodelovati z organizacijo FIRST foundation, kjer ima na različnih univerzah in šolah motivacijske govore, s katerimi razbija tabu harlekinske ihtioze. ''Ena najtežjih stvari, s katerimi se moraš naučiti živeti pri tej bolezni je zagotovo reakcija ljudi. Bolezen nam daje tako izmaličeno podobo, da so ljudje ob pogledu na nas šokirani in ne vedo, kako bi reagirali. Želim pa si osvestiti ljudi, da ta bolezen ni nalezljiva in da ni nič narobe, če si nekoliko drugačen.''