Vizita.si
image (28)

Novice

17-letnica pravi: Svet je zame kot minsko polje. Kljub temu poskušam živeti polno

L. E.
17. 10. 2016 08.09
0

17-letna Lucy pripoveduje, kako je živeti z boleznijo, ki je na zunaj tako vidna, da se te ljudje izogibajo. Ima bolezen kože, ki je genetska motnja. A njen odnos do sveta je kljub temu izredno pozitiven. Živeti želi polno.

Lucy Beall Lott ima distrofično bulozno epidermolizo, redko kožno bolezen, ki je genetsko pogojena. Odkrili so jo že, ko se je rodila. Od takrat živi z zavedanjem, da je njena koža izredno občutljiva in se lahko takoj rani. Ranice in mehurje dobi že, ko naredi nekaj tako preprostega, kot je odpiranje pločevinke ali mencanje oči. A Lucy ne želi, da bi ji to, s čimer pač mora živeti, preprečevalo, da živi polno. 

A najtežje, pripoveduje, je, ko ti ljudje rečejo, da bi bila zelo lepo dekle, če ne bi imela takšne kože. "Najbolj nora stvar, ki sem jo slišala, je bila, ko sem s kužkom čakala v recepciji pri veterinarju. Neka gospa mi je dejala, da sem videti, kot bi se me lotila gorila." S takšnimi besedami se mora spopadati že celo življenje, pa tudi s strmenjem ljudi. "To, kar mi je ta gospa rekla, je bilo res nesramno. Prizadela me je, potem pa sem bila tudi jezna na takšne ljudi, ker se niti ne potrudijo, da bi te vprašali, kaj je narobe. Zelo je neobčutljivo do sočloveka, da ga tako ogovoriš." S tem se je bilo najtežje spoprijeti, ko je bila najstnica.

"Toda zavedla sem se, da vendar ni nič narobe s tem, kako je videti moja koža. Nočem, da mi moja bolezen prepreči, da bi delala, kar si želim. Zelo sem aktivna in avanturistična, čeprav vem, da si s tem tudi škodim." Študira arheologijo in poskuša ne misliti preveč na to, da bo vse, kar počne, poškodovalo njeno kožo. Ko je bila otrok, so njeno kožo, da bi jo zaščitili, povsem ovili s povoji. Danes ne želi več, da je njeno življenje tako povsem zaščiteno. "Svet je zame kot minsko polje, ampak kljub temu poskušam živeti polno," pravi navdihujoče. In zaradi tega je slišala tudi že ogromno pozitivnih komentarjev in lepih besed. A svojo zgodbo pripoveduje, da bi ljudem, ki komentirajo povsem brez občutka za to, kako bo to vplivalo na njena čustva, povedala, da obstajajo tudi ljudje, ki imajo takšno bolezen, kot jo ima ona. In da morajo tudi oni živeti. Konec koncev se ne morejo od nje ničesar nalesti, zato je strah povsem odveč.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 602