'Za njegov videz nisva kriva midva!'

Mali Jack Oldacres, sin 32-letnega Dannyja in 38-letne Julie, se je rodil z Nethertonovim sindromom, za katerega je značilno kronično vnetje kože. Po treh letih norčevanja in obtoževanja s strani mimoidočih, da sta kriva za sinov videz, ki sicer res daje vtis, kakor da je utrpel hude opekline, sta Danny in Julia ustanovila poseben fond za nadaljnje raziskave o tej bolezni, o kateri strokovnjaki pravzaprav ne vedo prav veliko. Želita si namreč, da bi ljudje bolezen bolje poznali in manj obsojali starše.

Nethertontonov sindrom prizadene približno enega človeka na 800 tisoč. Prizadeti imajo površino telesa prekrito z rdečimi in srbečimi kožnimi zaplatami, ki se luščijo in jih je potrebno spirati s telesa dvakrat dnevno. Kopel je potrebno opraviti v sterilni kadi, da se prepreči infekcija ran. Poleg tega motnja povzroča tudi hudo dehidracijo in upočasnjeno telesno rast.

“Ljudje mislijo, da sva ga pustila predolgo na soncu ali da sva ga okopala v vreli kopeli,“ pravi Danny. “Neka ženska je nekoč celo kričala čez cesto na naju z ženo, kako si drzneva otroka pustiti toliko časa na soncu. Odkorakal sem do nje in ji razložil, zakaj je Jack takšen, v tistem pa je samo odkorakala, brez kakršnega koli opravičila.“

S pomočjo fonda je Oldacresovim v 16 mesecih uspelo zbrati že 16000 evrov, kar je veliko več, kot sta si sploh upala pričakovati. “Odločila sva se, da bova ljudi raje izobraževala o bolezni, kakor se jezila in bila vznemirjena zaradi neprimernih opazk,“ še pravi Danny.

Nethertonov sindrom nastane zaradi poškodbe gena, otrok pa se z okvarjenim genom že rodi. Ta gen nadzoruje proizvodnjo določenega proteina v koži. Če oseba tega gena nima, njena koža zavrača določene celice, zaradi česar se koža lušči in pordi. Za Nethertonov sindrom ni zdravila. Vendar pa obstajajo mnogi načini, kako lajšati hude simptome.

Jack, ki se je rodil pet tednov prezgodaj s carskim rezom in težak 1950 gramov, je prvih šest tednov življenja preživel v bolnišnici. Ležal je v izoliranem prostoru, zdravniki pa so se trudili, da ne bi staknil kakšne virusne ali bakterijske infekcije, saj bi mikrobi zlahka prodrli v njegovo podkožje in telo. Kljub trudu pa se je Jack do svojega prvega leta že okužil z bakterijo MRSA, nevarnim stafilokokom, utrpel zastrupitev krvi, septikemijo in bronhitis, poleg tega pa se mu je tudi trikrat ustavilo srce.

Vendar si je Jack opomogel, zahvaljujoč vrhunski negi staršev in pomoči zdravnikov. Danes je star tri leta in končno je lahko začel obiskovati vrtec. “Vrtec obožuje. Čeprav mora biti pod stalnim nadzorom, je rad v vrtcu, saj ima tukaj veliko prijateljev,“ je navdušen Danny. “Ko smo ga vpisali, sem odšel z njim in vsem predstavil njegovo bolezen in otrokom pojasnil, zakaj je videti takšen. Takoj ko sem to storil, so hoteli biti vsi njegovi prijatelji. Otrokom se namreč zdi nekaj posebnega in prav vsi so hoteli izvedeti več o njem in njegovi bolezni.“