Sodobna medicina z napredno diagnostiko in inovativnimi zdravljenji danes mnogim omogoča povratek v kakovostno življenje. Ko se človek ob pravočasni diagnostiki, celostni obravnavi, uspešnem zdravljenju in podpori zdravstvenega sistema in organizacij bolnikov vrne nazaj v življenje, se to ne odrazi le v osebni zgodbi. Odrazi se v delovnem okolju, v družini, v skupnosti. Danes skoraj tri četrtine bolnikov z rakom ostaja v delovnem razmerju tudi po diagnozi, kar kaže, kako močno se je spremenil potek bolezni, kako uspešna so zdravljenja in kako pomembno je, da sistem to spremembo dohaja in omogoča.
Pri bolnikih z diseminiranim plazmocitomom (DP), neozdravljivo obliko krvnega raka, ki ga danes sodobna obravnava in napredna zdravljenja že spreminjajo v dolgoročno obvladljivo bolezen, je napredek medicine in hiter razvoj hematološke stroke še posebej izrazit. V zadnjih 15 letih smo prišli do trenutka, ko se ne sprašujemo več zgolj o preživetju, temveč o kakovosti življenja, samostojnosti bolnika in njegovi vključenosti v delovno okolje in v družbo. Kar pa ni zgolj v interesu bolnika in njegovih bližnjih, temveč, kot so pokazale prve raziskave finančnega bremena DP, tudi države.
Potrebujemo celovit pogled in razumevanje bremena bolezni
V javnosti se o novih, naprednih terapijah prepogosto govori le skozi stroške. Res je, personalizirana medicina je dražja, a bolnika hitreje in bolj kakovostno vrne nazaj v življenje. Zagovorniki bolnikov zato opozarjajo, da je pogled države prevečkrat omejen le na ceno zdravila in drugih stroškov, povezanih s sodobno obravnavo.
Če gledamo samo ceno zdravljenja oziroma zdravila, vidimo le en del slike. Če pa gledamo celotno pot bolnika, pa glede na raziskave, ki so bile opravljene za diseminirani plazmocitom, ugotovimo, da se stroški brez dostopa do sodobne obravnave ne zmanjšajo, samo preselijo se, opozarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Preselijo se v socialni sistem, v dolgotrajne bolniške, v invalidske postopke in v družine, ki tiho prevzamejo nevidno breme oskrbe. V t.i. posredne stroške.
Številke povedo vse
Velik del bremena bolezni namreč nastaja zunaj zdravstvenega sistema. Dve nedavni raziskavi sta pomembno prispevali k boljšemu razumevanju bremena DP, ki sega daleč onkraj bolnišnic in zdravstvenega sistema. Analiza za države Srednje in Vzhodne Evrope, ki jo je izvedel slovaški Institute for Healthcare Disciplines, je pokazala, da se naložbe v zdravje ne vračajo le v boljših zdravstvenih izidih, temveč tudi v tem, da ljudje dlje ostajajo aktivni, delajo in živijo samostojno. Zato vsak vloženi evro družbi prinese več kot dvakratno korist.
Pomemben vpogled prinaša tudi prva slovenska analiza bremena diseminiranega plazmocitoma, ki jo je pripravila prof. dr. Petra Došenović Bonča. Ta ocenjuje, da je bolezen leta 2023 povzročila za 35,1 milijona evrov ekonomskega bremena ter več kot 16.000 izgubljenih delovnih dni. Ob tem avtorica opozarja, da številka zajema le del dejanskega bremena bolezni, saj vanjo niso vključeni številni stroški, ki jih nosijo bolniki in njihove družine, od neplačane oskrbe in izpada dohodka do širših socialnih posledic bolezni.
Ker so ti stroški razpršeni med zdravstvo, socialno in pokojninsko blagajno ter družine, trenutno nobena institucija v državi ne vidi celotne slike.
Kako organiziramo družbo okoli človeka?
Slovenija ima danes močan zdravstveni sistem in dostop do napredne diagnostike, številnih sodobnih zdravljenj, kar jo uvršča v sam vrh Evrope. A prav ta dosežek zahteva tudi odgovornost, da se ohrani in razvija naprej.
Največ, kar lahko kot družba naredimo, je, da ne izgubimo tega, kar smo že dosegli. In da razumemo, da vsaka izgubljena priložnost za pravočasno zdravljenje ni le medicinska, ampak tudi človeška in družbena izguba, zaključuje Kristina Modic.
Naročnik oglasne vsebine je Združenje L&L(Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L)
