''Za diagnozo sem izvedela dobre tri tedne po 45. rojstnem dnevu''

Ob mesecu ozaveščanja o krvnih rakih Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije opozarja, da uspešno zdravljenje ni odvisno le od sodobnih terapij, temveč tudi od pravočasnega prepoznavanja bolezni, kakovostne komunikacije in psihološke podpore. Krvne bolezni se lahko začnejo z navidez običajnimi simptomi, zato jih je pomembno pravočasno prepoznati, ob diagnozi pa bolniku zagotoviti jasne informacije, podporo in občutek, da na poti zdravljenja ni sam. Prav to je bilo v ospredju današnjega strokovnega dogodka društva Bolnik in zdravnik – zavezništvo za zdravje: Slišati. Razumeti. Podpreti.

Krvne bolezni pogosto ne bolijo, zato bodite pozorni na manjše spremembe. Prof. dr. Matjaž Sever poudarja, da je ključ do uspešnega zdravljenja hitro odkrivanje bolezni, zato prisluhnite svojemu telesu. Dr. Urška Rugelj opozarja na simptome, kot so povečane neboleče bezgavke, stalna utrujenost, nočno potenje in nenadna izguba teže, ki jih ne smemo spregledati. Dr. Mojca Dreisinger dodaja, da je bolnik pri zdravljenju danes aktivni partner, saj je poleg samega zdravljenja pomembno tudi razumevanje, kako z boleznijo kakovostno živeti.

Psihologinja Sanja Roškar pa poudarja, da so stiske po diagnozi normalne in da iskanje pomoči ni znak šibkosti, ampak moči. Zdravstveni sistem mora biti pri nudenju te podpore bolnikom in njihovim svojcem hiter ter aktiven. V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije že več kot trideset let pomagajo bolnikom na poti do okrevanja. Metka Kržan, podpredsednica društva, pa za konec izpostavlja, da bolniki poleg zdravniške pomoči najbolj potrebujejo občutek, da v bolezni niso sami. Društvo nudi prostor za pogovor in podporo, ki ljudem daje upanje, saj je medosebna povezanost z nekom, ki vas resnično razume, ključna opora med zdravljenjem.

V nadaljevanju pa ste vabljeni k branju intervjuja z Majo, v katerem sva spregovorili o njeni izkušnji.

Vsakodnevno sem opravljala vloge, ki ste jih našteli. Vsaka ženska ve, da ima za vse to dan še premalo ur (smeh). Hodila sem v službo, skrbela za gospodinjstvo, opravljala službo taksi mame. Uživala sem v vikendih z družino in si obvezno vzela tudi čas zase, najraje ob knjigi ali večerji s prijateljicami. Rada sem hodila na sprehode, jeseni pred diagnozo pa sem se pridružila tudi hip hop skupini za dame in v plesu neznansko uživala. Parkrat tedensko sem za moč skrbela tudi v fitnesu. Skratka, življenje je teklo po ustaljenih tirnicah in v svoji koži sem se res dobro počutila.

Konec avgusta 2024 me je pri dvigovanju težke nakupovalne vreče usekalo v desni lopatici. Ta bolečina je trajala par tednov in postopoma minila. Bolečine v hrbtu pa s tem niso prenehale. Več mesecev so se selile z enega konca hrbta na drugega – od lopatice proti križu, z leve na desno. Po približno štirih mesecih zmernih bolečin, ki niso in niso izzvenele, pomagala ni niti redna masaža, in ker sem takrat že nekaj časa redno hodila v fitnes in opazno okrepila telo, sem vedela, da to ne morejo biti le posledice sedečega načina dela. Po pol leta mi je bilo že zelo jasno, da nekaj res ni v redu. Bolečine so bile vedno hujše, nisem mogla več dvigniti koša s perilom ali vreče iz trgovine. Na fitnesu in hip hopu nekaterih vaj in gibov zaradi bolečin nisem mogla več izvajati. To že ne more biti v redu.

Najprej sem seveda sklepala, da bo minilo. Vsak je že kdaj naredil napačen gib in ga je usekalo v hrbtu. Menila sem, da sem pač narobe dvignila težko nakupovalno vrečo, se zgodi. Na karkoli drugega sploh pomislila nisem. Saj je minilo, ampak bolečina se je spet pojavila drugje. In spet minila tam in se pojavila na drugem delu hrbta. Sprva temu res nisem pripisovala posebne pozornosti. Ko so se tedni spremenili v mesece, pa sem seveda že začela iskati odgovore pri osebni zdravnici. Razen kakšne viroze v zadnjih letih nisem imela posebnih zdravstvenih težav, zato mi ta bolečina res ni bila všeč.

Odločitev, da na valentinovo 2025 po več letih darujem kri, je prišla popolnoma spontano par dni prej. Spomnim se, da je bil petek in sem si rekla, da bi bilo lepo na dan ljubezni podariti ljubezen – podariti kri za drugega se mi je zdel idealen način darovanja ljubezni sočloveku. Čez nekaj tednov sem domov prejela obvestilo Zavoda za transfuzijsko medicino, da naj me osebni zdravnik napoti na dodatno preiskavo krvi, saj so njihove preiskave pokazale neke nepravilnosti. Obvestilo seveda ni izdajalo nič konkretnega, se mi je pa zdelo nenavadno. Kri sem darovala že večkrat, vedno je bilo vse v redu. Ker tudi osebna zdravnica ni razumela, za kaj gre, sem bila bolj kot ne zmedena, pa tudi že zaskrbljena. Kaj je zdaj to, kaj vse to pomeni? Rezultati krvne preiskave so bili poslani na KO za hematologijo in čez par dni sem od tam prejela klic, naj pridem še k njim oddati kri in termin za pregled. Še vedno nisem slutila, da bo odgovor tako težak. Po naravi nisem zaskrbljen človek. Bolečine v hrbtu so bile takrat res že hude, ampak kakšno zvezo ima to z mojo krvjo?

Za diagnozo sem izvedela dobre tri tedne po 45. rojstnem dnevu. Najprej pride šok. Rak? Krvni rak? Kako, od kod?! Saj me boli samo hrbet (nobenih drugih simptomov, ki bi nakazovali na to, nisem imela). Zdelo se mi je kot moraste sanje, iz katerih se bom zbudila. Moja prva misel je bila moja hči. Takrat je bila stara 12 let. Ne bom je zapustila, sem si rekla. Moj otrok ne bo ostal brez mame! Želim jo videti na valeti, maturantskem plesu, poroki! Vedela sem, da bi bilo v primeru najhujšega možnega scenarija vsem mojim najbližjim hudo – možu, staršem, prijateljicam. Ampak da bi že zmogli in preboleli, ne glede na izid. Hčerke pa NE BOM zapustila. Pika. Absolutno sem verjela, da druge možnosti, kot da premagam to bolezen, ni. Po začetnem šoku sta prišla na vrsto zagrizenost in trmasto verjetje v zmago. Hči mi je bila absolutno največja motivacija za boj.

Težko. Zdelo se mi je, da sanjam. Dan se je začel kot vsak drugi, šla sem na pregled, kot že na mnogo pregledov prej. Iz ordinacije sem odšla kot mesečnica. Pol stvari, ki mi jih je povedala zdravnica, nisem slišala. Imela sem le kup napotnic in vedela sem, da se akcija začne takoj. Podpora najbližjih je izjemnega pomena. Ob postavitvi diagnoze in začetnem šoku mi je zdravnica postavila pomembno vprašanje: Ali imate koga, ki bo ob vas v času zdravljenja? To mi je od takrat najbolj ostalo v spominu. Mož je bil tisti dan z mano in njegova opora po začetnem šoku je bila neprecenljiva.

Vedela sem, da me čaka res dolgotrajno zdravljenje, to mi je zdravnica povedala na prvem pregledu. Niti približno pa si nisem predstavljala, kako bo vse to potekalo. Bolje, da nisem vedela vsega vnaprej. Nevednost je včasih res blagoslov. Spoprijemala sem se z vsakim izzivom sproti in vmesne majhne zmage so bile velika dodatna motivacija.

Nikoli. Življenje je bilo in še vedno je moje, pod mojim nadzorom. Potrebne pa so bile prilagoditve. Najbolj se je to pokazalo že takoj na začetku, ko sem bila en teden po diagnozi urgentno operirana na vretencu, zaradi bolezni je bil tik pred zlomom. Več kot dva meseca nisem mogla voziti in sem bila odvisna od drugih. Mož in starša so me vozili na terapije in preglede, hčerko v šolo (obiskuje jo v drugem kraju) in na dejavnosti... Vendar mi nikoli niso pokazali, da mi delajo uslugo, da sem jim kaj dolžna, da jim je to odveč. Vsi smo svoja življenja prilagodili mojemu zdravljenju in iz tega nismo delali nobene "drame". Izjemno sem jim hvaležna za vso pomoč in podporo.

Čudoviti ljudje, ki so ob meni že desetletja. V prvi vrsti moj mož, ki je bil od prvega dne trden kot skala. Moja starša in sestra, ki so v boj stopili skupaj z mano in se jim je zdelo popolnoma samoumevno, da bom(o) bolezen premagala/i. Moja hči in od moža sin, oba najstnika, ki sta bila neskončno potrpežljiva, ljubeča in skrbna. Moje najboljše prijateljice, ki so mi od prvega dne stale ob strani in mi bile v oporo kadarkoli. Vsi dobri ljudje, ki jih poznam, so navijali zame. Vedela sem, da imam ob sebi izjemne ljudi, med boleznijo se je to samo potrdilo. Še danes me boli srce od neskončne ljubezni, ki me je obdajala (in me še vedno). Hvaležna sem za vsakega do neba.

Težko govorim na splošno, lahko govorim le zase. Zdravljenje krvnega raka vpliva na veliko več kot samo fizično zdravje, tega sem se zavedala. Sama nimam težav poiskati pomoči in je sprejeti, ko mi je na voljo. Vso podporo sem sprejela z odprtimi rokami.

Vedela sem, da se lahko kadarkoli obrnem nanje. Popolnoma sem zaupala v zdravljenje in strokovno znanje izjemnih zdravstvenih delavcev. Ves čas sem čutila, da se bojujejo zame in z mano. Razumljive informacije, toplina glasu in spodbudne besede – to je na KO za hematologijo stalnica. Če je bilo na pregledu premalo časa za vsa vprašanja oz. so se mi porodila kasneje, sem jih poslala po e-pošti in že naslednji dan dobila odgovore.

Po naravi sem hitra, organizirana, skrbim za sto in eno stvar naenkrat. V procesu zdravljenja pa sem bila seveda tudi utrujena, zaskrbljena, nemočna. Učila sem se do sebe biti bolj prizanesljiva in potrpežljiva. Zaupanja vase in v svojo moč pa nisem nikoli izgubila, ranljivost pa je prav tako kot moč del življenja, ne znak šibkosti.

Nikoli nisem imela občutka, da življenje izgubljam, če me razumete. Rada imam svoje življenje in male radosti sem opazila in v njih uživala že pred boleznijo. Zdaj imajo mogoče samo še večjo težo.

Želela bi mu, da skozi vse to ne gre sam. Imeti ob sebi vsaj eno osebo, na katero se lahko obrneš, je neprecenljivo. Naj mu ne bo težko prositi za pomoč. Naj zaupa strokovnjakom in zdravljenju, saj so pri nas na voljo najnaprednejše metode. Naj mu ne bo težko vprašati karkoli, kar ga zanima v zvezi z boleznijo. Neumnega ali neprimernega vprašanja ni.

Ostajam enako pozitivna in navdušena nad življenjem, uživam v majhnih stvareh in sem obdana s čudovitimi ljudmi. Težko bi rekla, da se je kaj za vedno spremenilo. Vsekakor pa se bolj pogosto nasmiham nad banalnostmi, zaradi katerih se človek lahko sekira. Ko doživiš tako intenzivno življenjsko preizkušnjo, postane marsikaj – sploh materialna stvar – popolnoma brezpredmetno.