Zgolj minuta na soncu je lahko usodna: zgodba ženske, ki živi kot 'vampirka'

Življenje brez sončne svetlobe si večina ljudi težko predstavlja. A za Emily Richardson iz Nashvilla v ameriški zvezni državi Tennessee je sonce dobesedno smrtno nevarno. Pri 36 letih se sooča z izjemno redko in bolečo boleznijo, Stevens-Johnsonovim sindromom, ki ji ob najmanjšem stiku z UV-žarki povzroči hude opekline, mehurje in odpoved imunskega sistema.

Čeprav SJS običajno ni povezan s sončno svetlobo, Emily že od otroštva opaža, da ji vsak izhod na dan prinese nove rane. Zdravniki njene izkušnje dolgo niso jemali resno, a realnost je neizprosna: že pol minute na soncu jo lahko pošlje v bolnišnico, minuta pa je lahko usodna. Njena zgodba je pretresljiv prikaz življenja v senci – dobesedno in simbolično – ter neprestane borbe za preživetje v svetu, kjer je sonce za večino simbol zdravja, zanjo pa največji sovražnik.

Emily se je s težavami začela soočati že kot dojenčica. Pri enem letu so se ji pojavile boleče razjede v ustih, ki so jih zdravniki sprva pripisovali herpesu. A težave so se vračale, ne glede na zdravljenje. Šele kasneje so zdravniki posumili na avtoimunsko motnjo, ki sproži izjemno redko reakcijo na sončno svetlobo. Vsaka izpostavljenost UV-žarkom je pomenila nov napad na njeno kožo in imunski sistem, ki se nikoli ni uspel popolnoma obnoviti.

Čeprav je Emily že prej živela previdno, je prelomnica prišla s covidom-19. Po okužbi se je njeno stanje drastično poslabšalo. Od takrat naprej je sonce postalo praktično neznosno, tudi kratek sprehod do avtomobila lahko sproži burno reakcijo. Sama pravi, da je UV-zaščita edina stvar, ki jo ohranja pri življenju.

Zadnja leta Emily večino časa preživi v notranjih prostorih. Zunaj se lahko giblje le ponoči, kar zahteva natančno načrtovanje vsakdanjih opravil. Ko mora podnevi iz hiše, se popolnoma zakrije, od glave do pet. Zanimivo pa je, da nosi izključno črna oblačila. Čeprav črna barva absorbira več toplote, jo hkrati bolje ščiti pred UV-žarki, kar je zanjo pomembnejše od udobja.

Kljub letom izkušenj Emily ne ve, kako se bo njeno stanje razvijalo. Zdravniki so previdni, saj je njen primer izjemno redek in ne povsem razumljen. Sama pa upa, da bo njena zgodba pomagala drugim, ki se soočajo z nerazumljenimi boleznimi, ter opozorila na izzive, ki jih prinaša življenje z redkimi avtoimunskimi motnjami.

Emily Richardson živi življenje, ki si ga večina težko predstavlja, življenje, v katerem je sonce smrtna grožnja. Njena zgodba je opomin, kako krhko je lahko zdravje in kako pomembno je, da zdravniška stroka prisluhne tudi primerom, ki ne ustrezajo običajnim medicinskim vzorcem. Čeprav je njena prihodnost negotova, Emily ostaja odločna in prilagojena svojemu nenavadnemu vsakdanu. V svetu, ki se vrti okoli svetlobe, je ona prisiljena živeti v temi, a kljub temu vztraja.