zdravljenje redkih bolezni

Previdno na kopališčih! Možnost glivične okužbe stopal
V teh vročih dneh se še posebej radi ohladimo v bazenu, kar je odličen način za blaženje posledic vročinskega vala in za sprostitev telesa. A pri tem pazite, da se ne boste okužili z glivicami. Ob obiskih kopališč namreč obstaja povečanjo tveganje za okužbe nog z glivicami. Preverite, kako okužbo preprečiti.

"Kar sem izkusila pred sedmimi leti, mi je spremenilo življenje"
Avstralka Sophie Allen je imela 21 let, ko je začela ob menstruaciji trpeti zelo hude bolečine. Te so bile tako močne, da ji je bilo kar slabo, imela je občutek, da lahko celo omedli. Zdravnik je diagnosticiral endometriozo, bolezen, ko se tkivo, ki je podobno sluznici maternice, razširi zunaj tega organa.

Damjan iz Krškega: ob taki diagnozi moraš biti psihično močan
Začelo se je pred petimi leti. Desna roka ga ni več ubogala. Stvari so mu padale iz rok, ni več imel prejšnje moči, nekaj je bilo zelo očitno narobe, zato je obiskal zdravnika. Damjan Škrbina od takrat živi z diagnozo amiotrofične lateralne skleroze ali bolezni ALS. Ta je najbolje poznana po tem, da se je z njo spopadal tudi znan britanski fizik Stephen Hawking.

Preprosto zmanjšajte tveganje za raka
Dovolj visoke ravni vitamina D v krvi zmanjšajo tveganje za pojav raka debelega črevesa in danke, je pokazala mednarodna študija, ki jo je vodila ekipa z univerze Harvard. V njej je sodelovalo več kot 20 kliničnih centrov in zdravstvenih organizacij iz ZDA, Evrope in Azije.

Nekoč pacientka z rakom, sedaj pa zdravnica v isti bolnišnici
Ljudje pravijo, da je pomembno vračati v skupnost in Jennifer Pratt je zagotovo ena takih, ki to počne. Ko je bila stara komaj 11 let, so ji diagnosticirali raka in veliko časa je preživela v bolnišnici. Sedaj - 20 let kasneje - zdravi otroke v isti bolnišnici.

16-letna princeska bo nekaj trenutkov srečna ... A njena realnost je povsem drugačna
16-letna Macey Brietenback je na fotografijah videti kot povsem običajna najstnica, ki rada nadane lepa oblačila in se uredi za tekmovanje za najstniško miss. A realnost je povsem drugačna. To je le eden od redkih srečnih trenutkov njenega življenja, saj se najstnica bori za svoje življenje.

Kdaj je bula v dojki rakava?
Ste v dojki otipali bulo? Te so, še posebej pri mladih ženskah, običajno benigne, zato naj vas ne bo strah. A vendar je pomembno, da čim prej obiščete zdravnika, ki bo predpisal ustrezno zdravljenje in določil, za kakšno obliko tvorbe gre – rakavo ali benigno.

Odpovedala se je zdravljenju, da bi rešila življenje svojemu dojenčku
''Dojenček me je rešil, sedaj pa je čas, da jaz rešim njega,'' je dejala 36-letna nosečnica, ki so ji diagnosticirali agresivno obliko možganskega tumorja, zaradi katerega bi nujno potrebovala zdravljenje. Da ne bi ogrozila svojega plodu, pa se je odločila, da ga prestavi, dokler se njen sin ne rodi. Bo takrat že prepozno?

Začelo se je z nenehno zamašenim nosom ...
33-letna mati Leanne Hock se je tri leta spopadala z zamašenim nosom, ko je le obiskala zdravnika. Ko so jo pregledali, so odkrili redkega raka sinusov za njeno ličnico. Zdravniki so ji morali odstraniti kar polovico obraza, sedaj pa jo čaka še rekonstrukcija obraza.

Kako si pomagati ob tej neprijetni kožni bolezni?
Rdečica osrednjega dela obraza, razširjene kapilare ter občasno pojavljanje bunkic in gnojnih mehurčkov po licih in čelu so znaki, ki kažejo na kožno obolenje rozaceo. Dermatologinja mag. Metka Adamič, dr. med. piše o tem, kako si lahko pomagati ob tem neprijetnem kožnem obolenju.

Bi prepoznali 5 nevarnih ženskih rakov, o katerih se ne govori
Zgodnja diagnoza pomeni več možnosti za preživetje pri vseh oblikah raka. Tako je tudi pri petih različnih ginekoloških rakih, ki lahko ogrožajo žensko zdravje. A teh se drži veliko stigme, zaradi česar ženske težje spregovorijo o svojih simptomih. Prav to pa lahko vodi do pozne diagnoze.

23-letnica, ki se bo kmalu spremenila v kip
23-letna Whitney Weldon trpi za redkim stanjem imenovanim sindrom okamenelega človeka, ki prizadene le enega na 2 milijona ljudi in je trenutno neozdravljiv. Zaradi stanja se njene mišice in sklepi zraščajo skupaj in ustvarajajo drugi skelet. Nesrečnica je že na invalidskem vozičku in bo v prihodnosti popolnoma 'okamenela'.

Kaj storiti, če se spopadate z redko boleznijo?
Vsako zdravljenje hude bolezni je naporno in zahtevno. A kaj storiti, če je bolezen tako redka, da je dobro ne pozna niti vaš zdravnik? S takšnimi težavami se spopadajo bolniki z redkimi boleznimi, ki bodo v kratkem moči združili v novem Združenju za redke bolezni.

Na voljo novo brezplačno cepljenje, ki rešuje življenja
Z letošnjim letom bo na voljo brezplačno cepljenje dojenčkov proti pnevmokokom – bakterijam, ki lahko povzročijo tudi življenjsko nevarne bolezni. O cepljenju se bodo starši lahko odločali sami, o tem, kako varno je in komu ga strokovnjaki priporočajo, pa smo se pogovarjali z asist. mag. Markom Pokornom, dr. med. s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana.

Neverjetno! To je deček, ki je prenehal jesti pred letom dni
Pred letom dni je Landon Jones nehal jesti. Le eno uro po tem, ko si je naročil pico in sladoled, je 12-letnik nenadno popolnoma izgubil apetit in vse odtlej zavrača hrano in pijačo. Zdravniki pa še zdaj ne znajo pojasniti, kaj bi bil lahko vzrok za to skrivnostno stanje.

Tudi vi ga lahko dobite!
Kar pri četrtini odraslih in tudi pri nekaterih otrocih se ponavadi zaradi šibkega imunskega sistema na koži pojavi mehurčkast in izjemno boleč izpuščaj, imenovan pasasti izpuščaj, ki ga povzroči isti virus kot norice.

Manekenka razkrila, s čim se spopada
19-letna menekenka Chantelle Young je ena izmed tekmovalk v prihajajoči sezoni America’s Next Top Model in se spopada z redko kožno boleznijo, imenovano vitiligo. Gre za bolezen, ki ni nalezljiva, a koža prične izgubljati pigment in posvetli.

Začelo se je z zatrdlino na lasišču ...
Če bi od blizu pogledali čelo Pip Caliskan, bi hitro opazili, da je precej nenavadno oblikovano in brazgotinasto. To je posledica izjemno redke oblike raka, zaradi katerega so ji morali odstraniti kar 85 odstotkov čelne kosti.

Kaj učinkovito pomaga proti hemoroidom?
Nabreklim venam v danki in okolici zadnjika pravimo hemoroidi ali zlata žila. Ta neprijetna težava se pojavlja tako pri ženskah kot pri moških, pomembna dejavnika tveganja pa sta debelost in uživanje hrane z malo vlakninami. Preverite, kako si pomagati.

Udeleženka resničnostnega šova celo pristala v bolnišnici
Tik preden je Simona Könye vstopila v resničnostni šov Top 4 se je spopadala z bolečinami, ki jih do tedaj še ni poznala. Trpela je namreč za ledvičnimi kamni, zaradi katerih je bila kar petkrat na zdravljenju v bolnišnici na Bledu.

Analni seks prinaša tudi nevarnosti …
Po neki ameriški raziskavi naj bi analni seks redno prakticirala kar četrtina parov, pri homoseksualcih pa je odstotek še nekoliko večji, in sicer dve tretjini parov. A analni seks prinaša nekatera tveganja, ki jih je dobro poznati, da bi se pred njimi lahko zaščitili.

Ga lahko dobite tudi vi?
Izpuščaj pod pazduho je precej pogosta težava, ki je najpogosteje posledica bakterijske okužbe zaradi potenja ali alergijske reakcije na nekatere kozmetične preparate. Če ne ukrepate dovolj hitro, se stanje lahko tudi poslaša in iz prvotne rdečice se razvijejo celo okužene rane. Nekaj ekstremnih primerov si poglejte v fotogaleriji.

Kako naj se znebim krčnih žil?
Dermatovenerolog prof. dr. Miloš Pavlović odgovarja na vprašanje naše bralke, ki sprašuje, kako naj se znebi vidnih krčnih žil na desni nogi.

Kaj je bronhiolitis in kako ukrepati?
Iz UKC Ljubljana so v teh dneh sporočili, da se je povečalo število sprejemov dojenčkov in majhnih otrok do drugega leta starosti z diagnozo akutni bronhiolotis. V dveh tednih sta zaradi zapleta pri tem virusnem obolenju spodnjih dihal umrla že dva malčka.

Bi bili pripravljeni storiti kaj takega?
Tako kot vsi ljubeči starši je tudi Cahrlotte Rogers uspelo dokazati, da na tem svetu preprosto ni stvari, ki je ne bi bila pripravljena narediti v dobrobit svojega otroka. Preberite si zgodbo, ki je ogrela srca številnih Britancev.

Kako se rešiti bolečine zaradi aft?
V hladnih dneh in ob pogostejših prehladih mnogi postanejo žrtve pekočih in zelo bolečih razjed ali tako imenovanih aft. Čeprav za afte ni kriva slaba ustna higiena, pa to ne velja za druge spremembe in moteče pojave, ki se še lahko pojavijo v ustih in ki jih omenjamo v nadaljevanju.

Potrebujete antibiotike za otečeno grlo?
Številni ljudje se na osebnega zdravnika obrnejo, ko imajo otečeno grlo, in ta jim predpiše antibiotike. A kot je pokazala zadnja raziskava ameriškega združenja za infekcijske bolezni, ti najpogosteje niso potrebni.

Bi prepoznali težave s ščitnico?
Ste kar naenkrat pridobili odvečne kilograme, ste čez dan hitro utrujeni, se vam megli, vas daje mrzlica in izguba las? Ali pa ravno nasprotno: hujšate, se prekomerno potite in imate občutke tesnobe? Za vaše težave so morda krive motnje ščitnice.

Česa vse ni prestala ...
Medtem ko se je borila z izjemno nevarno boleznijo, zaradi katere ima izmaličen obraz in ne more imeti otrok, je Chantelle sprejela izjemno odločitev. Moža, ki si je želel otrok, je prosila, naj jo zapusti – in on je njeno željo upošteval.

''Na milijone življenje je ogroženih''
Kot poroča britanski Daily Mail, strokovnjaki opozarjajo, da je na milijone življenj ogroženih, saj eno izmed najboljših zdravil proti malariji izgublja svojo učinkovitost.